女子脱发、咯血，以为肺炎，医生发现胸腹部的红点：“美人病”

以下是正文：

1.莫名的脱发

27岁女性患者，姓沈。

沈小姐这几个月来，有一件非常苦恼的事情，掉头发。

对于女性来说，掉头发真的是不能容忍的，可偏偏很多女性，尤其是20岁以后的女性经常面临掉发的问题，一洗头，掉了一地，一梳头，又掉了一地。以至于沈小姐有好几次做梦都梦到自己掉光头发变秃头了。

这真是噩梦。

有人告诉沈小姐，掉头发是正常的，人每天都在掉头发、长头发，只要能维持平衡，那就是正常的。可沈小姐知道，自己掉头发肯定是不正常的，因为以前从来没有这么明显，头发掉多了，太影响颜值。

为此沈小姐还去了医院，做了一些检查，检验科结果出来了，没发现多大异常，血常规、肝肾功能、电解质、凝血指标等等都是正常的，也留了尿液送到检验科，结果回报几乎都是正常的。

医生说，最有可能就是雄激素性脱发了。

雄激素性脱发？可我是女孩子哦，不是那些油腻的中年男人才有雄激素性脱发么？怎么扯到我身上来了？

医生哑然失笑，说之所以叫雄激素性脱发，是因为这个脱发是跟体内雄激素有关，不管男女，他/她体内都是有雄激素的啊，只不过男人多，女人少而已。少女、年轻女郎都有可能发生雄激素性脱发的。

治疗呢？能治疗么？沈小姐轻声问。

医生告诉沈小姐，药物是有的，但是这些药物用了可能会导致多毛，你明白的，头发多了，其他地方的毛发也可能增多，比如手臂、大腿。

沈小姐一听，毛骨悚然。

断断不能接受这样的药物治疗。

此事作罢，不就脱发而已嘛，自己回家搞点温和些的中药整整还更妥。

医生还告诉沈小姐，有时候工作压力大、熬夜、饮食不规律等等也可能导致头发掉得多的，要合理安排作息时间。

沈小姐回家后托熟人，找了一个比较出名的中医师，连续吃了2个多月的中药，可头发依然还在掉，每天最讨厌的事情就是梳头，洗澡的时候也不愿意洗头发。

真不知是不是见鬼了，沈小姐跟自己的闺蜜抱怨，这几个月来头发都快掉没了。刚好那时是盛暑，大热天的，沈小姐一狠心，把头发剪短了。

眼不见为净，短发都好过天天面对脱发的事情。

还别说，本来就文质彬彬的沈小姐，剪了短发后俨然一副英姿飒爽的样子了。

但事情并没有因为沈小姐剪了短发就截止了。

2个星期后的一天早晨，沈小姐一觉醒来发现肢体关节有些疼痛，尤其是双上肢腕关节，感觉使不上力，刺痛异常，仔细回想一下，这段时间并没有做运动锻炼啊，不应该有损伤肌肉。

估计是晚上睡觉姿势不好吧，压伤了。沈小姐自我解释道。

一照镜子，发现眼睛都有点肿了。沈小姐开始有点紧张。

反复照镜子，还拍了照片跟前段时间的照片对比，果然是眼睛周围水肿了不少。这一圈的黑眼圈，配上这肉肉的眼睛，更加难看了。

沈小姐似乎意识到了问题，但由于还要赶着去上班，所以并没有多想，以为是没睡好导致的，多休息两天就好了。

上班的时候，沈小姐觉得浑身使不上劲，乏力，关键是似乎还发烧了，借了同事体温计一量，38.2°C。

真的发烧了。

感冒了？沈小姐第一个念头。

以前生病也会有发热、乏力，但很少会有四肢关节这么疼痛的，感觉被灌了铅一样，举步维艰。或许是太久没锻炼了，所以这次感冒来的比较突然，而且比较严重。

下班后沈小姐自行买了退烧药，吃了退烧药，当晚就退烧了。

可是第二天醒来，晕乎乎的，一量体温，39.8°C。

这回可吓坏沈小姐了。

2.急诊追凶

自她懂事以来，就从来没有体温这么高的时候。

赶紧打了电话通知男朋友，要他过来送自己去医院，我生病了，高烧，而且四肢酸痛，没有力气，头也晕。

说完后，沈小姐咳嗽了几声，干咳，没有痰。

男朋友闻讯迅速赶来，打的送去医院。途中沈小姐感觉浑身发冷，咳嗽也愈发剧烈，咳地停不下来。连司机都有些忌讳了，下意识地把口罩捏紧了一点。

到了急诊科，接诊的医生是老马，老马见此，丝毫不敢大意。

大致捋了一下沈小姐发病的过程，先后有发热、畏寒、四肢酸痛、咳嗽、乏力、头晕。

老马首先考虑会不会是肺炎。

从症状上来看，肺炎是最符合的。因为有发热、咳嗽、肢体酸痛乏力，肺炎最常见的病原体是细菌，而细菌感染一般都会导致血常规里面的白细胞计数（主要是中性粒细胞）升高，因为我们前面反复说了，白细胞（主要指中性粒细胞）专门对付细菌的，细菌来了，它的数量当然也要随着上涨，就好像敌军来犯边境一样，我们也要增兵应付吧？

医生尽量用通俗易懂的语言给沈小姐解释。

但因为你有发热（高热）、畏寒，也不能排除有败血症，就是说细菌可能不单只侵犯了肺脏，甚至有可能入血了，在血液里面兴风作浪，释放更多的细菌、毒素来扰乱机体，甚至可能引起休克，我们叫感染性休克，这是会要命的，必须要及早发现及早处理。

所以我要给你做个胸部CT，然后抽血化验血常规、肝肾功能、电解质、凝血功能等等，还有多抽四管血来做血培养，看看血液里面到底有没有混入细菌或者其他病原体。医生解释说，语速飞快，顾不上沈小姐及男友能不能听明白了。

护士接到医嘱后，开始干活。规培医生也开始询问沈小姐的所有基本情况。

医生，一定要做CT么？听说CT辐射有些大，我最近老掉头发，会不会加剧掉发啊？沈小姐问老马。

都啥时候了，还关心掉头发，谁没掉头发呢，你看我们主任。老马板起脸，手指着护士站旁那个中年男医生，他头顶就跟一面镜子样光亮。

这时候肯定是一步到位做CT好，能看得更清晰，做胸片也勉强可以，但是会漏掉一些重要的信息，十有八九到头来还是要做CT的。老马耐心解释。

那抽那么多血，我能不能扛得住啊？我现在感觉比较虚。沈小姐担心地问。

没事的，几管血而已，不到20ml，你平时献血都是200ml、400ml这样抽的。老马大手一挥，说这时候做血培养最有用，因为你还没有用过抗生素。但用了抗生素，再来做血培养，那就大打折扣了。

沈小姐似懂非懂地点头，一切听凭医生安排吧。

胸部CT马上做完，结果出来了。

老马果然没猜错，CT见到肺部有些炎症，虽然看起来还不是那种大白肺般夸张严重，但总是有问题的，沈小姐的肺肯定是脱不了关系。

这个肺炎能解释病人的发热、畏寒、干咳、肢体酸痛乏力，老马跟规培医生说。

抗生素准备用上了。

这时候抽血化验结果也出来了，血常规看到白细胞计数是2.8x10E/9（正常4-10x10E9/L）。

老马心头一惊，这白细胞计数怎么不升反降低了呢。

规培医生也捕捉到了这个关键的信息，问老马，这怎么回事呢。

老马沉吟了一会，问规培医生，你怎么看。

规培医生犹豫了一下，说有些病情危重的患者，尤其是感染严重的患者，白细胞计数是可能不升反降的，这说明患者的免疫水平可能被抑制了，是病情严重的表现。

老马对这个回答还比较满意。看来患者的病情不简单啊，这种肺炎，如果不及时控制住，说不定马上就呼吸衰竭给我们看，到时候就被动了。另外，除了警惕严重感染，还要考虑到有没有血液系统疾病可能，比如白血病，这也是会导致白细胞水平降低的。

规培医生点头称是。

请呼吸科会诊，让他们收上病房。老马发话了。

老马找到沈小姐的男朋友，告诉他，患者目前考虑是个肺炎，而且病情可能不轻，要住院，因为随时有加重可能。

男朋友本来就很紧张，听老马这样一说，更加是心神不宁了。说一定配合，医生尽管安排就好了。

沈小姐听说要住院，没有任何抗拒，估计她自己对自己的疾病都心中有数了。发热、肢体酸痛、乏力都是很难受的，尤其是现在还在咳嗽，剧烈的咳嗽。

呼吸内科医生来了，看了沈小姐的情况后，也认为是肺部感染，同意入呼吸科治疗。

当天就收入了呼吸内科。

上了呼吸科，又是一通抽血，急诊科前面抽过的全部再做一遍，另外还额外抽血查了风湿免疫一套、感染标志物、肿瘤相关指标等等，几乎能想到的指标都在入院第二天查了一遍。

继续用抗生素。

可是第二天沈小姐依旧有发热，还是干咳地厉害。肢体、关节酸痛依旧没有好转。

难受至极。

医生安慰沈小姐，治病需要时间，给点耐心，尤其是抗生素起效一般需要2-3天的。

让人意想不到的是，下午沈小姐病情恶化了。

沈小姐咳着咳着，突然一口血就喷涌而出。这吓坏了身边的男朋友，沈小姐自己也是花容失色，这是怎么了！

赶紧找医生。

医生来到后，评估了沈小姐情况，考虑是咯血，不是呕血。咯血的意思是从肺和气管里面咳嗽出来的血，这应该是肺炎损伤了血管导致的。现在沈小姐没有继续咳血了，但是要时刻警惕，有可能大出血导致窒息的，所以把沈小姐迁到了监护病房。

患者仅仅是普通的肺炎么？管床医生开始纳闷了。会不会是肺结核、支气管扩张等其他肺部疾病？要知道，咳血最常见的病因就是肺结核、支气管扩张了，肺炎虽然也会导致咳血，但是比较少见。

几个医生一商讨，决定当天就进一步完善结核方面检查。

支气管扩张应该不像，患者病程短，而且CT也没有看到相关的迹象。主任说。倒是必须排除肺结核，这妮子看起来也是弱不禁风的，肺结核本来就需要常规给她查查，从今天开始，天天留痰培养着抗酸杆菌，找个十次八次。

沈小姐的咳血让大家提高了警惕，用了止血药，暂时没有再出血了，监测的生命体征也是稳定的。

复查的血常规结果回来了。这次的结果让管床医生吸了一口凉气。

这次除了白细胞计数降低以外，血小板计数也一落千丈了。难怪患者会有咳血了，这么低的血小板计数，加上剧烈的咳嗽，还真的容易把肺部的血管咳破引起出血。要知道血小板的功能就是止血的，血小板少了，自然更容易出血。

这怎么回事？理论上来讲，严重的感染也是可能抑制血小板生成的，也会导致血小板计数下降。患者的肺炎可以解释白细胞、血小板计数的下降，但患者真的仅仅是肺炎么？

管床医生开始琢磨病情了，这个患者不简单啊，别搞不好栽了跟头。

会不会有血液系统疾病呢？比如白血病？淋巴瘤？

如果要明确白血病的存在，那是必须要进一步做骨髓穿刺的。只有看到骨髓里面的血液细胞形态和数量，才能真实地反应患者的骨髓造血情况，抽血做的血常规还是太表面了。

似乎有一双无形的手，正把沈小姐拖向深渊。

3.凶手浮头

管床医生又去了沈小姐的病房，仔细问诊和查体，希望能找出多一些细节。如果仅仅满足于严重的肺炎这样的诊断，那真有可能出问题。虽然目前看起来严重的肺炎能解释所有状况，但是沈小姐的肺炎真的那么严重么？我看未必。

最起码患者的血氧饱和度是好的，血压是稳定的，没有明显的胸闷、呼吸困难等缺氧症状，这跟平时接触的严重肺炎是不一样的。直觉告诉他，病情没那么简单。

沈小姐的病，抗生素是解决不了的，最起码仅靠抗生素是不行的。管床医生思索着。

肺结核也不像，很少有肺结核会高热的，肺结核多数都是低热，高热的肺结核也有，但那可能是全身播散肺结核了，现在依据也不足。

正是各种诊断依据都不足，才更是凶险。

因为你还不知道是谁躲在暗处，频发冷箭。

经过交谈，管床医生知道沈小姐这几个月来都有脱发情况，这是个不小的信号，这可能意味着跟内分泌、免疫等疾病相关，当然，也有可能仅仅是普通的脱发。但这也太赶巧了吧，脱发2个月，然后病情就这么重了。难道这没有关联么？管床医生不信。

管床医生仔细为沈小姐做了体格检查，听诊了心肺，没有多大发现。

沈小姐突然来了句，医生，我这胸口和背部好像长了些皮疹，不知道要不要紧。

管床医生警惕了，问什么时候开始有的，瘙痒么。

应该就这两天才有的，昨晚擦身的时候更明显了，都是些红点点。

管床医生是男的，沈小姐是女的，本来这样直接掀开衣服看实为不妥。但好在沈小姐的男朋友也在，那就无所谓了。

经得同意后，管床医生掀开了她上衣，果然，胸腹部长了许多皮疹，管床医生用力压了压皮疹，会褪色，证明这不是出血点，而是充血点。

但一时半会也搞不清楚是什么，可能的请皮肤科看看。管床医生说。说不定是药疹。

还有，我住院都3天了，关节这些地方都还是很痛，没有缓解。沈小姐愁眉苦脸。

关节痛？还是肌肉痛？管床医生问。

都痛。

关节更痛一些，手指、手腕、膝盖都比较痛，两边都有。沈小姐说。

管床医生懊恼至极，问沈小姐，你之前不是说肌肉酸痛么，怎么现在又说是关节疼痛了呢。

沈小姐有些委屈，说我一开始都是肌肉和关节都痛的啊。是我没表达清楚么？

管床医生长长舒了一口气，说是我大意了，怪我没问清楚。

我应该早一点就想得到的。管床医生自言自语，然后跑回办公室，跟主任汇报了情况。

患者是个青年女性，有发热、畏寒、咳嗽、咯血、四肢关节痛、肌肉痛、皮疹等情况，肺炎是肯定不能完全解释这些症状的，肺结核更加不能，白血病也是不行的。

但有一类疾病是可以解释的，风湿免疫性疾病。主任说。

只不过患者有高热，这点难以解释，一般风湿免疫方面的疾病都是中低热为主，很少有高热。管床医生说。

少不代表没有。主任似笑非笑。尤其是患者的白细胞、血小板都减少，的确不能用重症肺炎来解释，患者血氧饱和度那么好，一点都不像重症肺炎。倒是用活动期的SLE（系统性红斑狼疮）或者其他疾病更好解释。

我还有一个理由考虑她是SLE，主任笑着说。

什么？管床医生问。

她的年龄。主任说，27岁，SLE（系统性红斑狼疮）多数都是这些个年轻女孩子发病，很多人戏称之为美女病。

下午风湿免疫一套检查结果都出来了，正如大家所料。

抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗可提取核抗原抗体都是阳性的。这些抗体的存在，往往意味着系统性红斑狼疮是板上钉钉的事情了。

当天就请了风湿免疫科的医生过来会诊，一看到患者是个年轻女性，有脱发、皮疹、关节疼痛、发热，加上这个抗体阳性，诊断就差不多了。经过风湿科医生仔细体检，还发现沈小姐脸上其实是有红斑的，但是不太明显，而且不太典型，管床医生忽视了。

这个脸颊部红斑也是诊断SLE的一个线索。最经典的就是蝶形红斑了，但不太多病人有这个表现。

风湿科医生走之前，说SLE诊断明确，准备治疗吧。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种以致病性自身抗体和免疫复合物形成并且介导器官和组织损伤的自身免疫性疾病，我国患病率大概是50/10万，女性多见，尤其是20-40岁的育龄女性，男女比例1:9。

医生，我的脱发也是这个病引起的么？沈小姐问。

很有可能。风湿免疫科医生，这个病会导致皮肤、毛囊变化，我们那里很多SLE女病人都有脱发的烦恼，一抓一大把，很多人跟你一样，都剪了短发。

治疗还没开始，沈小姐的病情迅速恶化。

当天沈小姐开始出现胸闷，监测的血氧饱和度下降至93%（正常99%-100%），她开始缺氧了。

这还不是最糟糕的，护士发现沈小姐尿少了，这说明可能肾脏被波及了。

复查的血常规提示白细胞、血小板计数进一步下降，到了危险的边缘。就连血红蛋白也一路下滑，降低到90g/L（正常110-150）。

暴风雨要来了！

风湿科医生说，这怕是要发生狼疮危象（重症系统性红斑狼疮）的节奏了。

这病的死亡率很高，必须得转入ICU了，跟家属充分沟通好病情。

4.命悬一线

ICU的医生过来，评估了状况后，与其男友沟通了病情，告诉他，不去ICU，必死无疑了，因为患者已经有呼吸衰竭，必须要接受呼吸机的治疗，而且有肾功能衰竭，排不了尿，另外，血液系统也出现了问题，随时有更多的脏器倒下，只能去ICU监护治疗。

沈小姐也知道了自己的情况，答应去ICU。

把你直系亲属叫来吧，这种情况单纯一个男朋友是不行的，还有很多字要签。ICU的医生说。

第二天沈小姐的父母就到了。告诉医生，家境贫寒，希望能尽可能在治病的前提下减少一些不必要的费用，否则怕承担不起。

这要求不过分，ICU医生答应了。

转入ICU后，医生给沈小姐用了第一轮的激素冲击治疗。甲泼尼龙500mg，每天一次。计划连续用3天。

医生告诉家属，这个系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于自身的免疫系统出了问题，到处攻击自己的细胞组织，所以损害了肾脏、肺脏、造血系统、四肢关节等等，我们用激素的目的，就是对抗过强的免疫反应，把免疫系统压下来。

但这个治疗风险很高，毕竟500mg的甲泼尼龙是非常大量的激素了，可能会诱发一系列问题，比如消化道出血、精神失常等等。

但没有选择，激素是必须要用的。家属也只能签字。

除了用大剂量甲泼尼龙（激素）冲击治疗，还用了另外一种免疫抑制剂，环磷酰胺。两个药强强出击，希望能有所疗效。

可惜，沈小姐运气不好。

连续3天的大剂量激素冲击+环磷酰胺治疗，病情没有遏制住，复查各种指标还在恶化，而且沈小姐出现了一个副作用，脸部水肿了。

沈小姐被允许带了手机进入ICU，拍照的时候发现自己脸肿的跟猪头一样了，非常难过。她当然知道此时此刻性命垂危，样貌根本不值一提，但对一个爱美的女孩子来说，样貌有时候真的胜过一切。

医生告诉她，脸部水肿有两个原因，一个是用了激素，另外一个是肾脏不好了，有水钠潴留。搞不好要做血液透析了。

ICU的医生又给家属下了一道病危通知书。

然后跟家属商量，说500mg的激素下去丝毫不管用，看来得用1000mg接着冲击了。这是个非常大胆的决定，这么大剂量的激素，肯定是有很多不良反应的。

但是没有办法，家属说经济不好，用不了更昂贵的丙种球蛋白、血浆置换等等，也都签字暂时不用这些治疗，这些沈小姐自己也是知道的，她自己也参与了决定。

那么激素冲击是最便宜的治疗了。而且激素冲击也是效果最确切的。

虽然有些悲哀，但现实的确如此。医生不知道病人及家属背后有什么为难之处，反正尽到了应有的告知任务，接下来的是病人和家属自己的选择。

1000mg甲泼尼龙冲击，计划继续冲击5天，就不信压制不下这胡作非为的免疫系统。

沈小姐胃口不好，躺在ICU这几天也没怎么进食，基本上靠补液了。这么多激素冲击下来，脸更肿了，人更瘦了。整个人越来越虚弱。

5天过去。

仍然收效甚微。

躺在病床上，沈小姐恍如做了一场梦。本来就是个掉发，后来是个发烧，没想到弄到今天这个危重地步。而用了激素之后，她几乎夜夜不能睡，整个人的精神是很亢奋的。黑眼圈也越来越重。

环磷酰胺用了之后吐的厉害，胃口更差了。

医生又过来了，跟沈小姐说，激素冲击没效，必须要用其他办法了，比如用大剂量的丙种球蛋白，还有血浆置换，还要输很多血等等，这些都是烧钱的方法，但是可能管用。

丙种球蛋白也是一种血制品，是从血液里面分离出来的球蛋白，它里面含有较多对人体有帮助的抗体，输给病人会可以短期内增强免疫抵抗力，但冲击治疗费用昂贵，一天差不多都要6000块钱，一用就是5天，而且是自费的，这就是为什么沈小姐一开始不愿意用的原因，本以为激素冲击能有效，但结果证明，冲击了两轮都没效果。

沈小姐闭上了眼睛，妥协了，该用什么用什么吧，如果命都没了，那又有什么意义呢。

医生再次跟家属沟通，最终达成了共识。

积极治疗，有什么药都尽管用，医药费绝对逃不了。

唉，早这样决定多好，浪费了8天时间。ICU医生心里想。

重症系统性红斑狼疮患者体内会有很多乱七八糟的抗体，这些抗原抗体复合物到处沉积，就像疯狗一样，见到器官组织就伤害，所以治疗的对策就是要压制免疫、减少这些紊乱的抗体，激素、免疫抑制剂是这样的原理，丙种球蛋白也有这样的功效。

还有一个是血浆置换治疗。医生告诉沈小姐。

我在百度上查了这个治疗，我看打针的针头很粗很粗啊，这个不会很痛吧。沈小姐问医生。

会有点痛，但是有麻醉的，放心。血浆置换很重要，必须要做的。医生说。

所谓血浆置换，就是通过一台血浆置换机器，把从血库里拿出来的新鲜的血浆输入病人体内，同时把病人自己的血浆过滤出来。为什么这样做呢？因为很多致病性的抗体、免疫复合物等都是在结合在血浆上面的，你要想除掉这些抗体，就只能把血浆一并除掉。

沈小姐闭上了眼睛，什么也不想了，任由医生折腾了。

她还是个坚强的女孩子。

男朋友一口气去买了10瓶丙种球蛋白回来。最初他是坚持要积极治疗的，但无奈沈小姐和父母的表态都比较保守，他一个还没有身份的外人，也不能过于强求。现在沈小姐自己想通了，家里也同意，他是非常开心的。

买药非常积极。医生也不会去管这钱到底是谁出。

护士把丙种球蛋白挂上去。

医生也是使劲浑身解数从血库里面多磨了好几个单位的红细胞回来，都给沈小姐用上了。

又磨了几个疗程的血浆。

后来沈小姐肾脏实在不行了，血肌酐高到500多，尿也基本没了，只有做血液净化治疗。这是替代肾脏的功能，只有等病情总体好转了，才能撤下这个机器。如果不做这个治疗，沈小姐会肿的一塌糊涂。最关键是体内毒素排不出来，那就更棘手。

经过1个多星期的努力，终于有点好消息了。

首先是复查的各个指标都有所回升，而且也没有继续发热了。

沈小姐的脸色也一天比一天好看。

呼吸方面也顺畅一点了。

要知道，这偌大的ICU里，沈小姐是唯一一个还没上呼吸机的病人，而且越来越有可能不需要上呼吸机了。

很多重症狼疮的病人，即便是用了大剂量的激素冲击，还有丙球冲击、血浆置换等等积极治疗，都仍不可避免的出现最危重的后果，甚至香消玉殒（绝大多数都是女性患者）。

沈小姐是幸运的。

在经历2次激素冲击没效的前提下，医生及时扭转了航向，改变了结局。

住ICU20天，沈小姐终于死里逃生。

转到了风湿免疫科病房。

转出ICU那天，男朋友红着眼睛，沈小姐的眼泪也在眼睛打转，两双手紧紧握在了一起。不知情的人还以为他们是俩夫妻了。沈小姐的父母也是泪流满面。

不管如何，都扛过来了。

5.劫后重生

沈小姐到风湿免疫科又住了几天时间，病情稳定一些了，就准备出院。出院前，医生再次叮嘱她，这个SLE（系统性红斑狼疮）不能治愈，回家以后千万不要相信任何偏方，别到时候把肝肾吃坏了，我给带的药不要停，不要擅自减量，这样治疗下去是完全有可能长期缓解的。

沈小姐点头答应了，她已经吃过一次亏，不会再有第二次。这次的狼疮危象，已经让她在鬼门关牵扯了一回，她害怕会有第二回。

医生说，狼疮危象还是少见的，多数病人都是普通型的，只要好好治疗，别擅自停药减药，一般问题不大，另外，注意保持心情愉悦，美好的心情非常利于疾病的恢复，如果整体忧心忡忡的不但于事无补，还会可能诱发疾病进展。合理安排作息时间，预防感冒等等。

出院的时候，医生给沈小姐带了不少药，其中甲泼尼龙片这个药，一天吃14片。这也太恐怖了吧。沈小姐说。比一碗饭还多呢。

医生微微笑了笑，说以后慢慢减吧，如果顺利的话，甲泼尼龙是最好的激素了，能抑制你体内紊乱的免疫系统，尽可能不让狼疮活动起来。过段时间我评估没问题，就让你慢慢减，别着急。

沈小姐当然着急啊，她知道，这个激素吃下去人会变胖的，脸肿的自己都不认识自己了。而且这个药抑制免疫，当然也会导致免疫力下降，也是很容易感冒的。所以医生要嘱咐她，尽量避免着凉感冒等等。

看着镜子前越来越肿的脸蛋，沈小姐曾经试过偷偷多减了一片甲泼尼龙。

没想到就出事了，又开始发烧，乏力。

赶紧回去找风湿免疫科医生，如实交代了自己做的蠢事。谁知医生没有生气，反而平静的说，这样的事情见多了，你们这些女孩子啊，都说这病是美女病，但也要分清楚轻重啊，过快减药停药是可能诱发重症狼疮的，血的教训！

出院的时候，甲泼尼龙又回到了12片。

这回沈小姐可是老老实实的减量了。脸肿点、圆点也无所谓了，看开了。医生管这个叫做满月脸（激素的后果），真的跟十五的月亮一样圆，我这脸蛋。沈小姐照着镜子，苦笑着说。

还好她有个不离不弃的男友，每次复诊都有跟随而来。

夏天过去了，药减到了2颗。

后来一年过去了，终于把甲泼尼龙减到了1颗/天。

沈小姐欢呼雀跃，因为瓜子脸又慢慢地回来了。医生说，甚至有可可能完全停掉激素的，但是还需要观察，停药后可能会复发，还是要慎重。

虽然不能治愈，但经过这么多波折，沈小姐也看开了。之前她还在抱怨，为什么上天这么不公平，为什么这个病偏偏落在自己身上，但经历了风雨后，一切都释然了。

谨以此文，献给被SLE困扰的美女们，还有少数男性同胞们。SLE虽然不能治愈，但上述病例是真实的，治疗过程有惊险，但结局相对不错的，只要大家坚持正确的治疗方式，一定能很好控制病情的，与疾病共处，不让它影响到我们的生活轨迹，这是治疗的目标。

SLE真的是美女病吗？准确的说应该是女性多发，大概是9:1。所以临床上见到的SLE病人都是女孩子，年轻的女孩子居多。

另外，SLE病情比较复杂，很多时候不是以典型的皮疹、关节表现来就诊，容易误诊。这就需要临床医生多一个心眼了。这些免疫系统的疾病，基本上可以累及所有脏器，换句话说，几乎所有症状都可能有。

祝福。