男孩患罕见病，11年马拉松，拖垮三代人

文/东海一郡

整理/李不易

自南召县城西去18公里，就是南阳市五星级城镇、全国重点小城镇——河南省南召县南河店镇所在地。这里历史悠久、交通便利、气候温和、四季分明。镇中心的一个村庄里住着一户人家，祖孙三代，家庭和睦、其乐融融，过着衣食无忧的生活，院子里不时飘来欢快的嬉戏声。

小娟近照

小娟，温婉俊秀、甜美依人，22岁时经人介绍，认识了比自己小两岁的张勇，并很快组建了家庭。婚后小两口夫唱妇随、恩爱有加，三年间生下了两个美丽可爱的女儿。随着时间的推移，逐渐长大的两个女儿觉得还缺少个玩伴，就经常闹着爸爸妈妈，要求生个小弟弟加入她们的行列。经不住孩子们的怂恿，加上公公婆婆也有此意，2011年08月 25日，儿子小硕硕呱呱坠地了。小硕硕的诞生让这个本就美满的家庭增添了无比的喜悦和快乐。老少三代对未来充满了甜蜜的希望和憧憬。

然而，天有不测风云。半年后，不幸突然降临到这个家庭。硕硕爱心通道

小硕硕近照

硕硕刚满七个月的时候，突然出现不明原因的腹泻，在当地医院治疗一段时间后并不见好转，而且还慢慢发展成了肛瘘，虽然在实施了手术后病情有所好转，但是孩子却经常发烧感染。在小硕硕一岁两个月的时候，持续发烧致皮肤破溃，被诊断为坏疽性脓皮病，经郑州大学第一附属医院治疗后病情明显好转。然而好景不长，两岁多的小硕硕口腔溃疡反复发作；三岁时因坏疽性脓皮病复发再次住进郑州医院，出院后的一年时间里，病情慢慢好转并未复发，但是仍然出现不明原因的发烧和感染。之后的时间里，支气管炎、肺炎又反反复复的在小硕硕身上出现，且查不出原因。让父母异常焦急烦恼。硕硕爱心通道

小娟和硕硕

常言道：祸不单行。2015年夏天，正当小硕硕四处求医之时，家中传来噩耗，硕硕的爷爷被确诊为肝癌晚期，一年后就撒手人寰。那个时候硕硕才五岁。2016年、2017年、2018年，小硕硕连续三年感染大叶性肺炎，左肺、右肺交替感染，频繁往返于各家医院。

然而，噩梦才刚刚开始。2018年7️月，在重庆医院，小硕硕被确诊为“原发性免疫缺陷病（慢性肉芽肿）”。据医生介绍，这是一种罕见的免疫缺陷疾病，一般于幼年发病，特点是皮肤、肺和淋巴结反复发生感染，需要进行造血干细胞移植。闻此消息后，全家人感觉如五雷轰顶，很长时间无法接受这个结果。

经过一段时间的抗感染治疗，2019年2️月27号硕硕入院评估，并于3月19号做了骨髓造血干细胞移植回输，半年后出现血小板减少和重症肺炎。

2020年4月，检查发现硕硕的血小板突然减少，8月份进展为重症肺炎，被紧急送进ICU，经医生全力抢救，总算有惊无险，孩子挺过来了。硕硕爱心通道

2021年春节期间，已经9岁的小硕硕出现严重的皮肤排异现象，刚开始皮肤瘙痒、掉皮屑，还被医生告知后续发展不可控。已经懂事的硕硕告诉妈妈，他想快点好起来。还经常问妈妈，我还有机会去上学吗？妈妈说，等你好了妈妈就送你去学校。他说那我都有点大了，会不会和同学们有代沟没法交流。妈妈告诉他没事，你好好努力，一定可以追赶上和你差不多的孩子。

一天晚上，小娟按时给硕硕泡脚换药，因泡脚造成疼痛，长期忍受着剧痛不能下地走路的硕硕，再也承受不住心理上的压抑，彻底崩溃：“妈妈，让我好起来怎么就这么难呢，吃尽了所有苦，最后还是没有好，我就想当个正常人，不要去医院打针吃药，为什么老天就是不放过我，这样活着又有什么意义，让我死了算了，我实在不想受罪了，我活的太累了。”硕硕撕心裂肺的哭声，小娟的心就要碎了，控制多年、从不愿在孩子面前流泪的妈妈，感情的闸门一下子被撞开，所有的苦痛如洪水般飞泻而出，搂着孩子放声痛哭起来。母子两一直哭了三个多小时。小娟多想把孩子的病痛揽在自己身上，让孩子像别人家的孩子一样快乐的成长。小娟更加坚定自己的信念，即使找不到出路也绝不会放弃。

硕硕说过最多的话就是长大当医生，他不想让和他一样患病的小朋友再经历这种痛苦了。

2021年 9月14日，家人将小硕硕转到北京京都儿童医院进行抗排异治疗。皮肤排异引起的色素缺失造成硕硕关节弯曲僵硬、伸不直走不了路、生活不能自理、眼睛没有眼泪。

2022年9月，硕硕因脚上伤口感染，再次入住北京京都儿童医院，查出是镰刀真菌感染，治疗到现在还没完全恢复，胳膊腿手指头弯曲严重，后续需要做康复训练恢复。

硕硕从小生病，十年来负债累累，硕硕爷爷自确诊肝癌晚期去世，又给这个负债累累的家庭雪上加霜。妈妈说，硕硕有两个姐姐都在上学，奶奶体弱多病。全家靠硕硕爸爸一个人打工赚钱，这后续的医药费我们实在是无力承担，现在亲戚朋友看到我们都害怕。

硕硕小时候虽然经常生病，但日子还能过的下去，2016年开始就比较难了，2018年硕硕确诊后，就开始了以医院为家的生活，花费越来越大，肺部真菌感染吃的进口威凡，小娟叹气说，我在农村也没有什么好的工作，硕硕患病长期住院，又不能出去工作。靠着心里那份爱和不甘心这口气，我现在全靠一口气撑着，这一路的经历不敢回想，太痛太难，硕硕小时候一直都很懂事听话，我不明白老天为什么不放过他，说实话我已经忘了我自己正常的生活是什么样了，家，医院，两点一线的生活我们坚持着，只为了这个孩子能好好活着，想尽一切办法给孩子治病，尽人事、听天命。

现在在做抗排异抗感染治疗，定时随访医生，等脚上伤口好了，就去做关节康复训练，还要做关节筋膜挛缩，要去做手术拉伸，还可能要做面部植皮手术恢复。

十年来，小娟带着孩子看病辗转南召、南阳、郑州、武汉、重庆和北京等各大医院，吃尽了苦头。今年，硕硕爸爸来到北京，做外卖小哥，辛苦一天收入不到200元。

硕硕目前已花费200多万，孩子后续恢复时间慢长、而且治疗费用大。“我们一个农村家庭，没有经济来源，家里能卖的都卖了，亲戚朋友都借遍了，我们实在无力承担。恳求社会各界帮忙救救这个可怜又坚强的孩子。”小娟含着眼泪说。

硕硕爱心通道