63封家书牵出一个自闭症孤儿

眼下，一场特殊的展览正在上海市闵行区42coffee（莘庄店）展出，你要在上海的话，替我们这些不能到现场的人看一看吧。

展览入口处

展览和两位逝去的老人有关，和一个叫“小明”的自闭症孩子有关。它展出了一对兄弟跨越26年的63封书信。整理咨询师、遗物整理师西卡和她的团队，在接手一项遗物清点工作时，发现了这些信。

信从1981年写到了2007年，是这次逝者的弟弟、身在北京的漆黔生先生，写给身在上海的哥哥漆畹生先生的信。

信中不仅有兄弟情义、家长里短，更有当下社会中我们广泛关注的话题——“相亲”“结婚”“生子”“养老”“孤独”。这些信件同时引出了一个特殊的群体——自闭症儿童和他们的家庭。

展览现场。这张长长的纸，是漆畹生老人留下的遗物清单。

漆黔生1988年51岁时老来得子，生下小明，在抚养小明的过程中，察觉到他有语言障碍，随后辗转各地检查，于1995年前后确诊为自闭症。

漆黔生在与哥哥的近40封信中，向哥哥倾诉了诸多养育自闭症儿童中遭遇的困境——求医、上学、欺凌、歧视、福利院，也包括他对自己去世后小明不可预测的未来的担忧。

2011年9月9日，漆黔生因病在家中去世，小明被送至福利院，个人物品以及和哥哥的回信均遗失。

2021年5月，哥哥漆畹生因病去世。据悉，这位老人没有子女。兄弟俩信中反复提及的自闭症孩子小明，如果还活着的话，就是他们血缘关系中最亲近的人。

按照小明的出生时间推算，过完这个春节，他就34岁了。小明在哪里？他还活着吗？如果活着，过得怎么样？

不要着急，我们这次要静下心来，听一个很长的故事。

今天故事的讲述人是整理咨询师、遗物整理师西卡，那个发现故事线索的“90后”女孩儿。她曾经在武汉爆发新冠肺炎疫情之后，鼓足勇气赴武汉整理遗物。她接触到的3个家庭都在疫情中失去了最亲密的人，西卡想通过整理的方式帮助他们疗愈、纪念。这次整理过程被媒体以纪录片的形式拍了下来，感兴趣的人可以搜索观看《断，难舍离》（又名《我在武汉整理遗物》）

你之前也许通过韩国的一本书和一部同名电视剧《我是遗物整理师》听说过这个职业。现实生活中的遗物整理却又跟电影不尽相同。西卡将向我们讲述她这次整理漆畹生老先生遗物的过程，以及她为什么如此强烈地想办这样一个展览。

工作中的西卡

遗物整理，让活着的人更好地活着

口述|西卡

我叫西卡，一名整理咨询师、遗物整理师。

先说一下我的工作性质吧。最初创业时，我有两个目标，一个是做家居整理咨询，还有一个就是做跟生命相关的遗物整理。

最初，是从家居整理做起来的。2019年，我有了做遗物整理的念头，开始想在中国做遗物整理怎么才能实行。当时遇到很多挑战，一是大家的不理解，没有人听说过这个职业，连“整理师”“收纳师”这样的词汇都很少有人知道，大家以为我们是做家政的，很难和遗物整理联系起来。

2020年初，武汉爆发新冠肺炎疫情。疫情过后，每一个家庭都在寻找一条重启的生路，每一个个体都在找寻生活的意义。我非常想去武汉做志愿者，为在疫情中过世的人整理遗物。这次尝试是做遗物整理的开端。

西卡在武汉整理新冠肺炎疫情逝者遗物（图片来自冰点周刊）

那次整理给我了很大的冲击，那种感受如果不是身在武汉、身在现场，常人恐怕难以体会。有绝望，也有对生命的敬畏。

经过这次之后，2021年，我开始把遗物整理的想法落地，并密切接触到一些法律人士，以及临终关怀领域的老师。

走进越来越多家庭之后我发现，社会上有一部分群体，他们是被边缘化的，人生的终点可能是孤老而死；还有的老人子女远在国外，无法在跟前尽孝；还有就是像自闭症在内的心智障碍这一类家庭。

这些人群有两种整理需求，一个是遗物整理，一个是生前整理。生前整理就是人还在世的时候为自己的下一步做打算，比如高龄老人、特殊需要家庭的父母。

漆畹生老先生的案子就发生在2021年夏天。

初至漆畹生老先生家时，我们都以为他没有任何家人了。

房子在上海内环，靠近市中心，是一个两居室。顺着屋内算不上明亮的光线，我们看到了一册册、一摞摞的书。有的在书架上蒙着一层灰，有的一捆一捆码得平整，甚至注好了标签，似乎在等着我们的到来。

老人家生前算是一位比较有威望的老人，很有知识文化，是动物医学方面的专家，还自己写过书并出版了。家中有一部分书还没有卖出去，我们也带到了展览现场做义卖，卖书的钱一来作为公益，捐给融爱融乐；二来，我们后人能再次翻阅老人的作品，对他也是一种告慰吧。

西卡和她的团队在漆畹生老先生家整理遗物

遗物清点的过程持续了两天，整理的大部分辰光，我们都在书房度过，工作直觉告诉我，这些书里一定大有玄机。

果不其然，在书柜里，我们发现了诸多信件、日记和照片，其中一些信件和照片是夹在书页中的，需要一页页翻看、寻出。

这对于公证处来说，是重要的寻找遗产继承人的线索。顺着这些线索，我们“认识”了小明和他的父亲漆黔生老先生。

刚清点完的时候，我们是不知道有“小明”的，因为整个现场工作节奏很紧凑，没有充足的时间细看整理出来的东西。凡是上面有文字的，只能先草草略过先把清单做出来。

有了清单之后，公证处的工作人员就开始寻找漆黔生老人的相关家属。考虑到老人父母已经不在了，也没有子女，大家就想着他有没有兄弟姐妹之类的亲戚。

公证人员就需要从我们整理出来的遗物中寻找线索，比如说通讯录、信件。在我的工作职责内，但凡看到这一类比较特殊的物品，我都会把它们挑出来做标注。因此，通过这些书信，公证处摸排到了有“小明”这样一个人。

漆畹生老先生的书

进而通过各种关系，联系上了小明所在的福利院。

是的，小明还在，他在北京一家福利院已经生活了近10年时间。

经过了解，大家知道小明有自闭症。因为自闭症，漆畹生和漆黔生兄弟俩的信件里，有非常多的篇幅都提到了小明，小明父亲的绝望，他对儿子未来的担忧。

漆黔生老先生大概快50岁了才结婚（结婚没几年，小明妈妈就过世了）。在没有生小明之前，他很担心自己会变成孤老头子，在1981年和1984年写给哥哥的信里提到——

✎“现在年岁已到了最后关头，否则变成真正孤老头子。”

✎“主要我是希望能有一个后代。”

信里流露出的是没有人亲近、没有人爱的恐慌。

1988年，他的信里传来了好消息——

✎“我已结婚，对方是上次在京我和你提到的那位山东农村的同志。”

并且陆续在后面的信里寄去了结婚照。

同年，小明出生。老来得子，漆黔生特别开心，非常爱惜这个儿子，在信里写——

✎“我于九月六日11时三分开始变为一个男孩的爸爸，现孩子取名征求你的意见。”

✎“孩子眼睛大而亮，眉清目秀。”

✎“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，很能吃能闹。”

结果，没几年，他就发现小明不太一样，然后开始在大量信件中倾诉苦楚，非常地悲伤，我在阅读中也能感受到这种悲伤和绝望——

✎“看来孩子的语言能力将发育较晚。”

✎“一生要‘挣扎’下去。在这里，似乎‘挣扎’一词比用‘奋斗’一词更适合吧！”

他向哥哥求助——

✎“不知你在京有无认得的较好的大夫？可否写介绍信给我，我想认识一些大夫，以便在保健上有所帮助（特别是‘小儿科’的大夫）”

✎“兹有一事相托：南京儿童心理卫生中心有名陶国泰教授，专门看儿童精神疾病。”

后来，自闭症的结果逐渐明晰，他一遍一遍向哥哥倾诉——

✎“我的孩子看来百分之九十多之可能性是孤独症，真使我痛心欲绝。”

✎“孩子长得惊人的美，在一起感觉到非常好玩。实为不幸之至！！”

✎“其实谁也碰不到我这样的苦难。奈何，命耶！”

他担忧孩子的未来——

✎“孩子户口落在北京至少目前看来毫无希望。”

✎“一旦我辞世而去，我的孩子怎么办？”

✎“我不能肯定我哪天会产生什么危机情况，一旦为此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”

✎“那是怎样的一幅图画：你的亲生儿子被称为‘活人的垃圾’中一员！！而这又是一个怎样美丽、动人的孩子！”

……

这样的句子，让人心疼。

那时没有网络，这些通信跨越了二三十年，这么长的时间中，你能够感觉出他们兄弟是互相扶持的状态，关系很亲近。除了聊小明，也说很多家长里短的话，天气冷了、热了，从上海买点什么东西寄到北京。弟弟给小明取名字时，还征求了哥哥的意见，甚至聊到了过继孩子的问题（因哥哥没有孩子，弟弟很担心小明落成农村户口，也考虑过将小明过继给哥哥，办一个城市户口）。

当然，也会吵架并寻求谅解——

✎“难道就是那些住在上海的一些人就有什么了不得了吗？那儿就是‘天堂’”

✎“我上次言辞过激，你可能又要埋怨我了。”

写的全是人之常情。

整理中我们发现了哥哥珍藏的一份草稿，在寄出去给弟弟之前，他誊写了一张出来。那份草稿我们放在了展厅的一块玻璃板下面，那个玻璃板是哥哥生前使用过的，那张书桌，我们也搬到了展的现场。目的就是让观众能够直观感受到兄弟二人的情谊。

就是这张桌子，让人不禁开始想象老人生前给远在北京的弟弟回信的场景。

虽然我不认识漆黔生老先生，但我在遗物整理中能够感受到他的那种欢乐和痛苦，他的字迹心情好的时候是非常工整的；绝望的时候，他的字都飞起来了。我感到很无奈，因为时空阻隔，我已经没有办法帮助到他了。

了解了漆家两位老人的故事后，我和我的团队开始思考：作为后人，我们能做些什么？真的只能眼睁睁看着这件事发生什么都不做吗？

2020年的时候，我就有做遗物展的想法。现在遇到这个故事，我觉得它格外有意义，我们的确无法帮助逝者，但小明还活着，起码希望能帮助到生者一些什么。所以，在跟公证处的老师有过几次讨论后，2021年10月，我们下定决心要筹办这次展览。

展览请到了专业策展人策展，我也参与了部分策展工作，“联劝心智障碍家庭监察支持服务专项基金”给我们提供了一些赞助，得以把老先生的书信印刷成册。展览场地也是免费的，整个过程得到了非常多协会/组织的帮助。

说了这么多，此次展览一是希望告慰逝者，让他们的故事被铭记，他们的孤独与痛楚被看见；另外一方面，也希望惠及生者，让大家认识小明，关爱更多星星的孩子；也希望通过这次行动，“遗物整理”不再只是一个略带惊悚和遥远的词汇，它是温情的、默默的，是我们与逝者对话的过程。

漫画师“大叔”把这次遗物整理现场画成了作品（以上图片除署名外，由西卡老师提供）

观展地点及时间

展出地址：上海市闵行区广通路66弄 42咖啡 莘庄店

开展日期：工作日 8:00—17:00

写在西卡的话之后——

小明到底在哪里？他还好吗？

听完这样一个跨越漫长时间和空间的故事，不知你心里有何感受。

也许对一位普通观者而言，这是一个温情又带着残酷的故事，让人唏嘘感慨，让人思考：“我们该怎样活着，又该如何面对死亡。”

可对于心智障碍人士及他们的家庭成员来说，这个故事留在我们心里的还有一股巨大的忧伤。星星小镇发起人之一、谱系家长罗意爸爸去到了展览现场，他的感受是——“这是一个非常让人感触的展览，但主办者的本意不是为了我这样的感触，主办者的本意是提示作为我们这样的家庭，特别是当我们成为孤老之前，应该考虑到身后事。”

漆家兄弟纷纷离世，想必弟弟漆黔生一定在离开时抱有巨大的遗憾，他心爱的儿子小明还没有安顿好，可是他已经无能为力了。据说，老人离开时，身边只有小明一个人，但小明不懂得呼救，也许在他咽下最后一口气之后，小明还跟他的父亲相处了很长时间。

现在，他们的通信成为历史长河里的碎片，但小明还在。很多人都想知道他在福利院过得好不好？他需要什么？他的生活能力怎么样？福利院的人对他好吗，我们能让小明2022年比2021年过得更好些吗？

我们了解到的情况是，通过公证员、西卡老师等人的努力，他们与北京融爱融乐取得了联系，融爱融乐已经组成一支专业的家长志愿探望小组，定期去福利院探望小明。

目前，探望已经进行两次，第一次是2021年12月初，他们给小明带去了冬天的衣物，主要了解了福利院的基本情况，并与相关负责人进行了访谈。他们发现，小明在生活起居上有人照顾，但没有主动沟通的现象，整体生活偏于单调乏味，没有太多文化生活和社会参与。

第一次去探望小明时，融爱融乐的老师拍摄到的小明及其生活环境，整体环境还可以，小明精神状态也不错。

第二次探望是前几天，大家惊喜地发现，小明可以工整地写字，并可以抄写。有些字不会写，就一边口头重复一边非常认真地想，像是长期缺乏感官刺激且很久没有动脑和写字，很多字想不起来了，却找回了写字的感觉或回忆。

小明写的字

小明在养老院生活的详细情况，我们将在下一次的讲述中向您分享，并进一步明晰小明的未来安置情况。与此同时，通过对小明的探望，融爱融乐在新的一年有哪些相应的更大行动，都非常值得关注。

感谢西卡和她的团队；感谢帮助找到小明的公证员老师；感谢融爱融乐等组织对小明的关注和帮助；感谢所有走进展览主动了解这个故事的人们……这个冬天，因为知道了小明的消息，整个2022年都更有希望起来。

（本部分图片由北京融爱融乐提供）